ALS - když mysl zůstává, ale tělo přestává poslouchat
Amyotrofická laterální skleróza je vzácné a zatím nevyléčitelné neurodegenerativní onemocnění. Postupně ničí motorické neurony - nervové buňky, které přenášejí povely z mozku do svalů.
Mozek dál velí. Cesta k svalům ale mizí.
Aby ses pohnul, pošle mozek povel po motorických neuronech až do svalu. U ALS tyto neurony postupně odumírají. Svaly přestávají dostávat signál, slábnou a ochabují.
Mysl, paměť i smysly přitom u většiny lidí zůstávají nedotčené. Člověk si plně uvědomuje, co se děje - jen postupně ztrácí možnost hýbat se, mluvit, polykat a nakonec i dýchat.
Právě tahle nespravedlnost - bystrá mysl uvězněná v těle, které přestává poslouchat - je jádrem boje proti bezmoci.
Tělo přestává poslouchat. Vůle zůstává.
Krok za krokem ubývá pohybu
První příznaky
Slabost v ruce nebo noze, zakopávání, ztráta jemné motoriky či zhoršená výslovnost. Často to začíná nenápadně a jen na jedné straně těla.
ALS nezasáhne jen tělo. Zasáhne celý život.
Diagnóza ALS během měsíců obrátí život vzhůru nohama — nejen nemocnému, ale celé jeho rodině. Postupná ztráta soběstačnosti znamená závislost na péči, přestavbu domácnosti a často i konec běžného pracovního a společenského života.
Protože mysl zůstává jasná, člověk si plně uvědomuje, oč přichází — od běžných pohybů přes řeč až po možnost obejmout své blízké. A i když přichází o pohyb a často i o možnost komunikace, jeho potřeby, touhy a sny zůstávají úplně stejné. O to důležitější je komunikace, důstojnost a pocit, že na to není sám.
Mentální schopnosti má zachované a obvykle je moc rád za jakýkoliv běžný lidský kontakt. Možnosti socializace se mu ale rychle a často velmi zúží — mnohdy jen na nejbližší příbuzné. Kamarádi a přátelé mají strach, nevědí, jak s nemocným mluvit, a z jeho života se postupně vytrácejí. Přitom chce dál žít mezi přáteli jako každý jiný.
Nejvíc pomůže, když se okolí nebojí: zůstane, zeptá se a nabídne konkrétní pomoc — a tu pak opravdu dělá. Náklady na pomůcky, úpravy bytu a péči navíc rychle rostou a běžný systém na ně nestačí. Spolek ALSA proto pomáhá lidem i celým rodinám žít s ALS důstojný život s co nejvyšší možnou kvalitou.
Konkrétní pomoc pacientům i rodinám
Konzultace o nemoci, terapiích i praktickém zvládání každého dne.
Specializované pomůcky, které vrací část samostatnosti a usnadňují péči.
Specialisté a mobilní týmy dojíždějí přímo za nemocnými domů.
Rekondiční pobyty a rehabilitační programy pro pacienty i pečující.
ALS Help-linka: +420 730 875 973 (po–čt, 8–12 h)
Co se o ALS často říká — a jak to doopravdy je
ALS postihuje i myšlení.
U většiny lidí zůstává mysl, paměť i smysly nedotčené. Mění se to, co dokáže tělo — ne to, kým člověk je.
Je to nemoc starých lidí.
Nejčastěji se objevuje mezi 40 a 70 lety, onemocnět ale mohou i mladí lidé v plné síle.
S ALS se běžně žije desítky let.
Stephen Hawking měl vzácnou, mírnější a velmi pomalu postupující formu ALS. Průběh nemoci je hodně různý — někdo žije pět i více let, u mnoha lidí ale jde o dva až pět let od diagnózy.
ALS si člověk přivodí životním stylem nebo sportem.
U naprosté většiny lidí vzniká ALS bez známé příčiny. Nezáleží na tom, jestli někdo sportuje, nebo jak žije — onemocnět může v podstatě kdokoli.
ALS je nakažlivá.
Není, nakazit se jí nelze. Dědičná je jen menšina případů — většina vzniká bez známé příčiny.
Když není léčba, nedá se nic dělat.
Vyléčit ALS zatím neumíme, ale správná péče, pomůcky a podpora zásadně mění kvalitu života a dokážou ho i prodloužit. Přesně o to usiluje ALSA.
Mysl jde dál, i když tělo nemůže
U ALS zůstává člověk až do konce sám sebou - s pamětí, humorem i vůlí. Mění se jen to, co dokáže vykonat tělo. My půjdeme za ty, jejichž nohy už ten krok neudělají, a poneseme jejich odhodlání dál - sto kilometrů Klánovickým lesem.
Sto kilometrů za ty, kdo už jít nemohou
Každá vstupenka na pochod je dar. Celý zisk putuje spolku ALSA, který se jako jediný v Česku a na Slovensku komplexně stará o pacienty s ALS - od poradenství přes půjčovnu pomůcek až po výjezdy mobilních týmů.
Text má informativní charakter a je zjednodušený. Odborné informace a pomoc poskytuje spolek ALSA.